2月26日,我院召開I型神經纖維瘤病多學科門診(MDT)啟動會。整形外科主任王美水、整形外科鄭厚兵副主任醫師、雷忱醫生,小兒外科許雅麗副主任醫師,介入科陳錦副主任醫師,骨科吳朝陽副主任醫師,神經外科洪光輝博士,神經內科郭祈福副主任醫師共同出席會議。
王美水指出,I型神經纖維瘤病是一種由NF1基因突變引起的常染色體顯性遺傳疾病,其發病率約為1/3000,累及皮膚、骨骼、神經等多系統,需要多個科室之間的互相協作,互相配合。因此,專科門診和多學科門診(MDT)能夠為患者提供更詳細和、更便捷的診療途徑。
王美水主任主持開幕式
鄭厚兵介紹了神經纖維瘤病的一些基本特點,指出診斷、保守治療、手術治療各個過程中多學科聯合的必要性,其中,早發現、早診斷、早治療對于NF1患者尤其重要。因此,對于神經纖維瘤確診的患者,在多學科協作下對其進行疾病評估、制定多學科診治方案,并進行全周期的健康監測以評估疾病進展,盡早干預治療是不可替代的治療模式。
鄭厚兵副主任醫師介紹NF1基本特點
許雅麗分享了小兒外科收治的典型I型神經纖維瘤病患者的病例,其中包括了需要手術切除的典型病例,以及不適宜手術切除的部分病例。她強調了靶向藥物治療在I型神經纖維瘤病中的不可忽視的地位。
陳錦、吳朝陽、洪光輝等專家從這些病例切入,分別介紹了介入科、神經外科和骨科對I型神經纖維瘤病的認識和經驗。郭祈福介紹了神經內科正在進行的一項針對I型神經纖維瘤病的臨床試驗,強調了基因突變的多樣性對靶向藥物治療效果的影響。
MDT啟動會上,各學科專家激烈討論,探索通過多學科團隊合作、開設多學科門診等模式,實現診療均質化、規范化,努力做好NF1患者轉診、注冊登記、長期隨訪管理、會診工作,提高NF1患者得到高質量診療。團隊同時也將建立臨床資料庫及生物樣本庫,推動新藥研發,加速新藥落地使用,惠及更多NF1患者。
如有MDT門診需求,可掃描以下二維碼: