2月29日是第17個國際罕見病日，四年一遇，更特別，也更“罕見”。這也是福建醫科大學附屬第一醫院罕見病醫學科成立之后迎來的第一個國際罕見病日。醫院以“關注罕見 “福”弱同行”為主題開展系列活動，包括罕見病學科發展研討、遠程疑難罕見病會診以及多學科義診，同時還組織了三場罕見病大講堂線上直播。
罕見病醫學科發展研討會
在學科發展研討會上，醫院相關行政職能部門負責人、多個臨床及醫技科室的罕見病專家齊聚一堂，共同探討罕見病學科發展。福建醫科大學副校長、福建醫科大學附屬第一醫院副院長陳萬金教授為此次會議做開場致辭，他表示，做好罕見病工作既是患者的迫切需求，也是推動學科建設發展的重要抓手。罕見病醫學科學術帶頭人王檸教授對國家層面頂層設計、省級層面工作安排進行了介紹，并重點回顧了我院在罕見病工作的現狀、成績以及面臨的挑戰，同時還梳理目前存在的問題。
會上，與會者積極發言，對學科發展建言獻策，就便捷患者就醫、形成診療過程閉環、罕見病用藥等難點、痛點問題進行重點討論。雖然罕見病發病率低，但每一個患者都值得我們全力以赴。在醫院的整體協調管理下，各部門、各科室密切溝通、通力合作，不斷克服困難、解決問題，共同推進罕見病學科的建設和發展，以期為罕見病患者提供更高水平、更便捷的診療服務。
遠程多學科疑難罕見病會診
借助福建省疑難罕見病會診平臺，罕見病專家們對疑診慢性炎性脫髓鞘神經根神經病、痙攣性截癱的罕見病患者進行遠程多學科會診。該平臺除了支持多學科遠程會診以外，更為重要的是將為罕見病患者就醫、轉診與隨訪提供流程閉環管理給予支持，并對我省罕見病醫療質控提供信息支撐平臺。
遠程會診現場
罕見病多學科科普宣教和義診
當天上午，醫院茶亭和濱海兩院區聯動，聯合罕見病醫學科、神經內科、消化科、兒科、風濕免疫科、血液科、腎內科、心血管內科、呼吸與危重癥醫學科、皮膚科、康復醫學科、臨床藥學、生殖醫學中心以及檢驗、影像、核醫學等醫技科室的數十位醫護人員，舉辦了線下科普宣講和多學科義診，幫助民眾提高對罕見病的了解與認識，為患者及家屬提供罕見病診療指導和現場咨詢。
茶亭-濱海 多學科義診現場
濱海院區宣教現場
茶亭院區義診現場
濱海院區義診現場
茶亭院區部分義診專家合影
此外，3月1日至3月3日，由中國罕見病聯盟牽頭發起，我院主辦的罕見病科普及學術系列講座在中國罕見病聯盟線上平臺向全國直播，普及罕見病知識、傳播罕見病領域前沿進展。
