今天是世界“漸凍人日”？你了解漸凍癥嗎？
漸凍癥是肌萎縮側索硬化癥（ALS）的俗稱，是一種侵犯大腦、脊髓運動神經元的神經變性疾病，臨床表現為逐漸進展四肢無力、肌肉萎縮、肌肉跳動感，當累及咽喉部肌肉時，可出現言語含糊、吞咽困難、飲水嗆咳等。之所以稱之“漸凍人”，是因為直至生命的最終，病人能聽到，能看到，也有觸感等，但身體卻像被凍住了一樣，無法做出反應。
6月21日是“世界漸凍人日”，我院舉辦“關愛漸凍人，附一在行動”2019公益講座暨病友會，來自全省各地的20多名漸凍人患者及家屬參加了本次病友會。
會上，神經內科、呼吸科、消化內科等相關醫護人員針對ALS患者的治療與護理等方面進行精彩講座，并在講座中強調了早期治療，營養支持，呼吸支持，良好的居家護理以及積極的心態的重要性，希望患者及家屬以科學的方法，健康向上的心態來對抗漸凍癥，提高生活品質，提升患者面對病魔的信心。
每一個漸凍人家庭的背后，都有著令人感動的堅持。此次病友會還邀請了部分ALS患者家屬分享他們照顧家人艱辛路程的經驗與感受。ALS患者的家人們以情感著色，用心血描繪，講述著他們在“抗凍”過程中的治療經歷、溫情故事、人生感悟和生命反思，每一個故事都讓人為之動容，體會到他們在直面挑戰時的勇氣、意志和智慧。
我院是福建省最早成立的“漸凍人救助服務示范基地”，在神經內科王檸教授的帶領下，長期以來致力于ALS方面的研究與工作，組建了一支完整的臨床與科研相結合的團隊，為福建及其周邊省份“漸凍癥”患者提供公益性服務。
關愛漸凍人，附一在行動，我院醫務人員希望以自己的融融暖意、潺潺暖流漸漸溫暖“漸凍人”的心，號召全社會關注漸凍人這個特殊群體，用愛解凍，讓生命不再無力！
神經內科 陳傳娟
