近日，國家衛健委辦公廳印發通知，經省級衛生健康部門推薦及專家研究，先行遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院作為協作網醫院，組建罕見病診療協作網。并公布第一批罕見病診療協作網醫院名單。我院作為福建省牽頭單位入選其中。
通過在全國范圍內遴選一定數量的醫院組建罕見病診療協作網，建立暢通完善的協作機制，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，以充分發揮優質醫療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力，逐步實現罕見病早發現、早診斷、能治療、能管理的目標。國家衛生健康委辦公廳要求各省級衛生健康行政部門要在2019年3月底前各省份要出臺實施方案。
經省級衛生健康部門推薦及專家研究，先行遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院作為協作網醫院，組建罕見病診療協作網。其中，包括1家國家級牽頭醫院、32家省級牽頭醫院和291家協作網成員醫院（以下簡稱成員醫院）。
國家級和省級牽頭醫院主要負責牽頭制定完善協作網工作機制，制定相關工作制度或標準，組織開展培訓和學術會議，接收成員醫院轉診的疑難危重罕見病患者并協調轄區內協作網醫院優質醫療資源進行診療，將診斷明確、處于恢復期或穩定期的患者轉診至成員醫院，并制訂隨訪治療方案指導成員醫院開展工作等。
成員醫院主要負責一般罕見病患者的診療和長期管理，及時將疑難危重罕見病患者轉診至牽頭醫院，并按照牽頭醫院制訂的隨訪治療方案做好患者的接續管理工作。
協作網實行鼓勵先進、動態調整的機制。依據協作網醫院的罕見病診療服務、雙向轉診、遠程會診、病例登記、人才培養和能力建設等情況，對工作不力的醫院，要求限期整改直至退出協作網。視情況增補其他有條件的醫院進入協作網。對工作成績突出的，及時予以表揚，總結推廣有益經驗做法。
來源：福建日報
